骨髓捐贈并非犧牲自己拯救他人 民間公益組織助推擴容
來源:華夏時報
發布時間:2021-09-18 11:58:50
華夏時報(www.svbart.com)記者 陳柯宇 文梅 北京報道
截止2021年8月31日,中華骨髓庫庫容只有295萬人左右,捐獻造血干細胞例數超過1萬人,但實際申請查詢的患者人數超過了9萬人。骨髓捐贈的實際需求量仍然很大,但可被滿足的需求還非常少,而這些數字背后是真實的生命需求。
美國杜克大學癌癥生物學博士、拾玉兒童公益基金會秘書長李治中認為,要想讓更多人了解何為骨髓捐贈并產生捐贈意愿,可以通過更多“創意”來實現。例如,在此次新冠疫情的大規模核酸檢測之中,其實所有的核酸檢測樣本都是可以用來檢測骨髓配型的,如果在核酸檢測的同時配以骨髓捐贈意愿表,則很可能普及人們對這件事的認知并迅速擴充骨髓庫。
陽光骨髓庫發起人、新陽光慈善基金會秘書長劉正琛對《華夏時報》記者說道,目前針對骨髓捐贈誤解重重,骨髓捐贈不是為拯救一個人的生命去犧牲另一個人的生命,不是讓捐贈者冒著生命風險去幫助患者,而是在保護捐贈者健康的前提下去幫助患者。
犧牲短期利益完成對另一個生命的救助
在百度詞條上搜索“骨髓捐贈”四個字,出來的相關推薦有“為什么都不愿骨髓捐贈”“捐獻骨髓導致頭發全白了”“捐獻干細胞后半生廢了”等相關詞條。這真實反映了目前公眾對于骨髓捐贈的恐懼和不情愿。
那么骨髓捐贈真的如此可怕嗎?作為癌癥生物學專家,李治中解釋道,“骨髓移植就是用造血干細胞來重建病人體內的血液系統。不論是白血病、嚴重再生障礙性貧血還是頻發于兩廣地區的地中海貧血癥,都是體內造血干細胞出現損傷導致其無法正常執行功能。而當正常的化療手段也無法恢復機能時,便只有求助于骨髓移植,重建體內造血系統?!?/p>
在以往技術手段并不發達時,主要通過抽取骨髓的方式移植造血干細胞,但實際上,據劉正琛介紹,我國自2003年之后就基本以抽取外圍血的方式移植造血干細胞了,幾乎很少會用抽取骨髓的方式。抽取外圍血即在一條胳膊上抽血,抽出的血液通過機器分離出造血干細胞,再將其余血液成分通過另一條胳膊輸送回去,無需任何手術。也就是說,我們通常所稱的“骨髓移植”應該被叫做“造血干細胞移植”。
對于骨髓移植,除去臍帶血和近親配型兩種方式外,來自志愿者的捐贈便是最常見和最需要的途徑了。很多時候,近親也難以配型成功,而在獨生子女政策的影響下,近年來的獨生子女數量占據大多數,所以來自陌生人的捐贈便成為了配型的很大需求。
據了解,在美國的3億人口當中,其骨髓庫容量超過400萬人,在德國的8000萬人口中,骨髓庫容量超過了200萬。顯然,對于擁有14億人口的我國來講,295萬的骨髓庫容量遠遠不夠。
而對于骨髓配型來講,李治中從醫學角度解釋,人種越近配型成功率是越高的。也就是說,雖然亞洲人可以配型來自更遠地方的人種,但仍然是亞洲人匹配亞洲人的成功率更高、排異反應更小一些。
因此,建立我們自己的骨髓庫、擴充庫容量是極有必要的事。李治中認為,骨髓捐贈的熱情不高與科普不到位有很大關系?!澳壳皼]有研究表明骨髓捐贈之后會對人身體產生副作用,短期來講可能有一些身體的不適,諸如不能劇烈運動之類,但從治病救人的角度來說,我覺得還是顯著的利大于弊的?!?/p>
“骨髓捐贈不是犧牲自己去救別人,其實不是這個概念。而是犧牲自己的短期利益或舒適度,來完成對另一個生命的救助,而這種救助是一種長期的考量?!?/p>
民間秉持“自愿”原則助推擴容
對于我國捐贈骨髓熱情不高的現狀,民間公益組織也展開了行動。
2001年末,北大光華管理學院畢業的劉正琛不幸罹患慢性粒細胞性白血病,這對剛入社會的他來講無疑是致命的打擊,骨髓移植被告知是他最后的選擇。而在當時,中國還沒有建立自己的骨髓庫,以往的骨髓移植配型也都來源于臺灣的濟慈骨髓庫或是世界骨髓庫。
盡管次年中華骨髓庫成立,但“當時中華骨髓庫領導上任時,沒有志愿者入庫?!辫b于此,劉正琛決定自建骨髓庫實行自救。于是,2002年1月,陽光骨髓庫成立了。
19年時間里,陽光骨髓庫的庫容擴展至2900多份配型數據,促成9例非親緣造血干細胞捐獻。但其實這樣的庫容量并不算太多,劉正琛稱,剛開始做骨髓庫時,困難重重,由于無法有合適的身份,工作難以展開,直到2009年成立了新陽光慈善基金會才開始好轉。
而在2010年之后,新陽光慈善基金會的工作重點便轉向了為患者提供資金支持?!靶枰撬杈栀浀娜斯倘缓芏?,但更多人由于無法負擔骨髓捐贈的高額費用而放棄,于是我們轉而做像‘病房學?!@樣的項目,為患者提供資金支持。另一個原因也是因為我們基金會成立后的非限定資金較少,難以用于骨髓庫建設?!?/p>
因此這十年間,陽光骨髓庫只是停留在一個“維持”的階段,自2018年后沒有新的捐贈成功案例。
作為我國民間第一家也是唯一一家骨髓庫,它的成長歷程也是我國骨髓捐贈現狀的真實反映。骨髓庫的維持需要經費,公益組織只好在有了更多非限定資金后再用于骨髓庫的擴容。劉正琛說道,今年開始骨髓庫項目將重啟,目標是擴容1000個志愿者。
但在骨髓庫的容量背后,其實真正能夠進行配型的人數始終在“流動”。劉正琛介紹道,即使加入了骨髓庫,隨著每個捐贈人處于不同階段,比如患糖尿病、懷孕等各種情況,很多人的身體條件達不到捐獻要求。
還有更多人會在加入志愿捐贈者之后進行反悔,而大多數的原因都是家人不同意。劉正琛在2003年時曾詢問10位志愿者是否愿意進行配型,結果只有一位接受。此后,加入骨髓庫的條例上便多了一條“事先征得家人同意”,以免造成社會資源的消耗。
那么從加入骨髓庫到最后的成功捐贈,完全憑捐贈者的善心是否就可以完成呢?劉正琛從19年的經歷來看,有兩個原則必須把握。首先捐贈是一種無償捐贈而不是買賣性質,其次,要將所有信息告知捐贈人,而不是努力推動他去捐贈,本質上必須保證是一個自愿、無償的捐贈行為。
而李治中從多年前在美國進行骨髓捐贈的個人體驗來看,他認為在加入骨髓庫、體檢等每一個環節,他都感受到了被尊重,這種體驗是助推一個人愿意捐贈的重要動力。
見習編輯:周南 主編:文梅

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